Pulmonale Hypertensie (PH)

Pulmonale Hypertensie (PH) is een abnormaal hoge bloeddruk in de longen die kan leiden tot ernstig hartfalen. Zonder behandeling heeft PH de dood tot gevolg.

Het vaststellen van de diagnose is lastig, omdat men bij de verschijnselen als vermoeidheid en kortademigheid vaak denkt aan andere long- en hartziekten.

Goed luisteren naar je lichaam en op tijd naar een dokter gaan is in dit geval letterlijk van levensbelang!

Niet te genezen

De ziekte PH is (nog) niet te genezen, maar er zijn wél medicijnen die de kwaliteit van leven kunnen verhogen. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter de behandeling en de vooruitzichten.

Er zijn, afhankelijk van de oorzaak, verschillende soorten PH. In Nederland lijden zo'n 800 mensen aan PH. Het kan iedereen overkomen: jong of oud, man of vrouw, ouderen en kinderen.

Bij vrouwen komt het iets vaker voor, soms na een bevalling. Andere oorzaken zijn: een aangeboren hartafwijking, een bindweefselziekte, bloedklonteringen, long-embolieën, HIV of bepaalde medicijnen (zoals sommige dieetpillen). Ook kan een erfelijke aanleg PH veroorzaken.

Stichting PH Nederland

         
Stichting PH Nederland is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met de ziekte PH.

Dankzij jouw steun kan meer onderzoek worden gedaan naar de oorzaken en een betere behandeling mogelijk worden gemaakt.

Zo kan er samen worden gestreden voor een beter leven met PH. Met iedere gift komen we weer een stapje dichter bij het verwezenlijken van onze doelstellingen.

Meer informatie vind je op de website van de stichting van de Stichting PH Nederland.

Onderzoek Kenniscentrum VUmc naar erfelijke PH

Pulmonale hypertensie (PH) is een ziekte waarbij de longvaten door verschillende redenen vernauwen. Om het bloed toch door de longen te kunnen pompen moet het hart extra hard pompen. Deze overbelasting kan het hart een bepaalde tijd volhouden, maar op een gegeven moment wordt de belasting te zwaar en gaat het hart falen. Patiënten met pulmonale hypertensie overlijden uiteindelijk aan rechterhartfalen.

Hoewel er de afgelopen jaren internationaal veel onderzoek is gedaan en er vooruitgang is geboekt in medicatie en kwaliteit van leven, is er nog steeds geen medicijn dat de ziekte kan genezen.

Opbrengst bestemd voor onderzoek naar erfelijke PH

Stichting Heb hart voor longen heeft ook in 2019 als doel om fondsen te werven ter bevordering van medisch en wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandelingsmogelijkheden van de ziekte PH. In overleg met Stichting PHA Nederland is besloten de opbrengst van het evenement '24 uur Hart voor longen!' te bestemmen voor de financiering van onderzoek naar de erfelijke vorm van pulmonale hypertensie door het PH-kenniscentrum van het VUmc in Amsterdam.

PH-kenniscentrum VUmc

In het PH-kenniscentrum doet een team van artsen, verpleegkundigen en onderzoekers dagelijks onderzoek naar pulmonale hypertensie en vooral naar het functioneren van de rechterhartkamer.

Er zijn verschillende soorten pulmonale hypertensie. Zo is er de ‘idiopathische’ vorm, wat betekent dat er geen enkele oorzaak kan worden gevonden die het ontstaan van de ziekte verklaart. Een andere vorm is de ‘familiaire’ vorm, waarbij een erfelijke component een rol speelt.

Onder leiding van dr. Frances de Man, dr. Harm-Jan Bogaard en prof. dr. Vonk Noordegraaf zal er de komende jaren meer onderzoek plaatsvinden naar met name de erfelijke vorm van pulmonale hypertensie.

Waarom is onderzoek naar de erfelijke vorm belangrijk?

De onderzoekers zijn van mening dat als we weten waarom een specifieke genmutatie leidt tot de ziekte pulmonale hypertensie, we een hele grote stap hebben gezet in het begrijpen van het ontstaan van de ziekte. Deze kennis kan dan niet alleen toegepast worden bij patiënten met een erfelijke vorm van PH, maar ook op bijna alle andere patiënten die aan de ziekte lijden.

In samenwerking met de Universiteit van Parijs en de Harvard University in Boston (VS) gaan de onderzoekers van het VUmc op alle niveaus kijken naar de verschillen in de rechterhartkamer van patiënten met en zonder genmutatie. Door dit onderzoek zal er in de komende jaren een heel compleet beeld ontstaan van de gevolgen van deze genmutatie en van welke aangrijpingspunten er zijn om in te kunnen gaan grijpen.

Dit kan van grote betekenis zijn voor de toekomst van het onderzoek naar pulmonale hypertensie en uiteindelijk ook voor de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden.