Het bestuur van het eerste uur heeft de stichting "heb hart voor longen" opgezet en naar vermogen bestuurd en verder vormgegeven.
Maar nu moet worden doorgeschakeld. Om landelijke bekenheid te verkrijgen heb je ook een bestuur nodig dat over voldoende bestuurlijke kwaliteiten en kennis beschikt. Dus geven we hieronder de namen en functies van het huidege bestuur weer:

- Voorzitter Jetty Eugster voormalig burgemeester van Schijndel.
- Secretaris Mirjan van Dam Juriste werkzaam in Amsterdam.
- Penningmeester Bart Scholten Rayonmanager bij van Lanschot bankiers te 's-Hertogenbosch
- Bestuursleden: Riet van den Ekart, Ellis Ribbens en Christ van Heeswijk.
- Ambassadeur en adviseur Dhr Rombouts voormalig burgermeester van 's-Hertogenbosch momenteel lid Eerste kamer der Staten-Generaal.



services

Leven met PH: Riet van den Ekart


Misschien heb je nog nooit van de ziekte Pulmonale Hypertensie (PH) gehoord en ken je niemand die deze ziekte heeft. Daarom hier mijn verhaal.

Sinds 2003 is Pulmonale Hypertensie (PH) mijn leven binnengeslopen. Omdat iedereen dacht dat het overgangsverschijnselen waren en/of oververmoeidheid (ik had een eigen zaak met personeel, zat inderdaad in de overgang en had een druk gezin) was ik ruim een jaar aan het dokteren, voordat er überhaupt aan PH gedacht werd.

Toen de diagnose uiteindelijk werd gesteld, besloot ik direct met mijn zaak te stoppen. Maar na enkele jaren thuis gezeten te hebben begon ik me steeds meer te ergeren aan het feit dat er zo weinig bekendheid is over deze ziekte en dat die nog steeds niet te genezen is.

Wie zijn wij en wat we doen

In 2013 heb ik Stichting Heb hart voor longen opgericht. Deze stichting is geregistreerd en erkend als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Op 18 april 2013 werd door Mr. C.O. Pruik van Kruijsdijk Notarissen te Schijndel de stichtingsacte bekrachtigd. De stichting is als instelling zonder winstoogmerk ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (KvK Brabant, 57840040).

Transparant en betrouwbaar

Deze registraties geven donateurs het signaal dat de stichting betrouwbaar, transparant en bonafide is (‘het geld wordt goed besteed’). Een ander voordeel is dat giften en donaties aan Stichting heb hart voor longen Meierijstad voor particuliere en zakelijke donateurs aftrekbaar zijn van de inkomstenbelasting en de vennootschapsbelasting.

Doelstelling

De stichting heeft ten doel: het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot de ziekte Pulmonale Hypertensie (PH) en het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door het bijeenbrengen van middelen, het bevorderen en ondersteunen van allerlei sponsoractiviteiten en fondsenwerving en donaties.

In 2013 ruim € 60.000 voor onderzoek Pulmonale Hypertensie

   services

Uit de opbrengst van het evenement '24 uur Heb hart voor longen!' (8 en 9 juni 2013) kon door Stichting heb hart voor longen € 60.000 worden gedoneerd ten behoeve van onderzoek naar de erfelijke variant van Pulmonale Hypertensie door het VUmc Pulmonale Hypertensie Kenniscentrum in Amsterdam. Onder leiding van dr Frances de Man, dr Harm-Jan Bogaard en prof. dr Vonk Noordegraaf kan hiermee de komende jaren meer onderzoek plaatsvinden naar met name de erfelijke vorm van pulmonale hypertensie. Hieronder de reactie van het team van het PH-Kenniscentrum:

"Bij het VUmc Pulmonale Hypertensie Kenniscentrum wordt elke dag hard gewerkt aan het beter begrijpen van de oorzaken van pulmonale hypertensie en hartfalen. Met als doel om vandaag te helpen de ziektelast te verminderen. En om in de toekomst PH misschien te kunnen genezen. Voor dit onderzoek is veel geld nodig en daarom waren wij dan ook bijzonder blij met de zeer royale steun die wij ontvingen van Stichting heb hart voor longen. De actie ‘24 uur Hart voor longen!' heeft een fantastisch mooi geldbedrag opgeleverd, dat wij gaan inzetten in ons onderzoek naar erfelijke vormen van PH. Voor ons als medewerkers van het PH kenniscentrum heeft de actie nog veel meer betekend dan financiële steun. Wij waren diep geroerd en geïnspireerd door de enorme inzet van alle vrijwilligers en sponsors, of het nu ging om patiënten, familieleden of mensen die op een andere manier betrokken waren. Als deelnemend VU-team hebben we de voetbalwedstrijd tijdens '24 uur Hart voor longen!' weliswaar verloren, maar we hebben ontegenzeggelijk veel meer gewonnen in de vorm van enthousiasme en vastberadenheid om ons in te zetten voor het PH-onderzoek. Alle lof en heel veel dank aan Stichting heb hart voor longen! Namens het hele team van het VUmc Pulmonale Hypertensie Kenniscentrum"